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Yasmina es una chica de Cádiz, de 20 años, a la que se le diagnosticó una ataxia de Friedreich, una de las denominadas ‘enfermedades raras’. “Es necesario mucho dinero para dicho tratamiento” advierte esta joven en la red social Tuenti, desde donde busca ayuda para que se “conozca mi caso”.

A Yasmina le diagnosticaron la enfermedad en septiembre de 2001, cuando tenía 11 años.
(a ella no se le hizo saber hasta los 18 años), Los padres empezaron a sospechar que algo extraño le ocurría a su hija cuando un día durante el almuerzo, la niña lanzó la cuchara hacia atrás en vez de llevársela a la boca.

El primer diagnóstico apuntaba a una ataxia “de las peores y más graves“, asegura a El Confidencial Digitalla madre de Yasmina. Fue entonces cuando se encargó un estudio genético de la chica al hospital Virgen de las Nieves de Granada, donde se confirmó que sufría una ataxia de Friedreich.

La ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa de origen genético (hereditaria), que puede provocar un deterioro progresivo del cerebelo y los ganglios espinales dorsales, causando falta de coordinación y equilibrioperdida de sensibilidad y diabetes.

Cuando la enfermedad ya está suficientemente avanzada, puede causar problemas auditivos y de visión, así como requerir el uso de una silla de ruedas. En sus últimas fases puede generar problemas graves de corazón, primera causa de muerte entre los enfermos de esta dolencia. Según datos manejados por laOrganización Mundial de la Salud, esta enfermedad afecta a una de cada 50.000 personas de origen caucásico.

Los padres, siguiendo el consejo del equipo médico y psicológico, decidieron no contárselo a su hija. Hasta el 20 de julio de 2009, cuando la madre no aguantó más y se lo contó. “Creímos que era el momento idóneo,ya había cumplido los 18 y ha acabado el Bachiller” indica la familia de Yasmina.

Según indica a ECD la madre de la chica, “ella ya sospechaba algo, había estado buscando por internet y me preguntó si se iba a quedar en silla de ruedas“. Durante todos estos años, Yasmina ha crecido pensando que tenía problemas de equilibrio, y que por eso se estaban haciendo “pequeñas reformas en casa”, como las barandillas que han instalado en los pasillos para evitar caídas.

Buscando soluciones, la familia se encontró con dos médicos argentinos que aseguran haber logrado unamejoría sustancial en 5 pacientes con la misma ataxia. El tratamiento cuesta 30.000 euros. “Estamos investigando la credibilidad de estos médicos, pero todo apunta a que son de fiar”.

Desde que se enteró de su enfermedad, Yasmina ha tratado de ayudar a sus padres a buscar una solución. Por ello ha recurrido a la red social Tuenti, donde ha hecho circular una petición de ayuda. “Se me ocurrió esto porque quería poner un poquito de mi parte para ayudar a encontrar algo” confiesa Yasmina a este confidencial.

Mientras, la familia sigue luchando para sacar adelante la enfermedad de su hija, cuyo proyecto de futuro es estudiar Artes Gráficas.


          




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